„Esélyegyenlőség, méltányosság”: Ritka Betegségek Hete 2021

A tizennegyedik alkalommal megtartott Ritka Betegségek Világnapja minden év februárjának utolsó napja. A kialakult helyzet miatt 2021-ben az online térbe költöznek a programok és rendhagyó módon programsorozatként hirdeti meg a RIROSZ* – a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége – az első Ritka Betegségek Hetét, ahol a családi nap színes programjai mellett február 27-én egész napos szakmai konferenciát is rendeznek az érintetteknek. Cél egy olyan platform megteremtése, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. A témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa 2020-ban lejárt, így mostantól új fejezet veszi kezdetét.

„A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszer árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel” – mondta Pogány Gábor a RIROSZ, elnöke. „Az ilyen betegségekben szenvedők a kormány segítségét kérik abban, hogy a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal munkájára is alapozva létrejöjjön a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ hazánkban is” – tette hozzá az elnök.

A veleszületett rendellenességeknek prioritást kell élveznie, mert a több ezernyi betegség összességében rengeteg embert érint, ezért a több mint 700 000 magyarországi beteg az egyik legsúlyosabb betegcsoportot, valamint az egyik legnagyobb fogyatékos csoportot is alkotja.

A Ritka Betegségek Világnapja 2008 óta minden évben tökéletes alkalom arra, hogy informáljuk vagy emlékeztessük a társadalmat arra, hogy a ritka betegségek népegészségügyi prioritást kell, hogy élvezzenek, mivel a kórok sokaságából adódóan a társadalom széles rétegét érintik. Egyben felhívva a figyelmet a nehézségekre, melyekkel a különböző, de egyenként ritka betegséggel élők és a családjaik kénytelenek szembesülni.

A helyes diagnózishoz való hozzáférés hiánya, az első tünetek megjelenése és a megfelelő diagnózis felállítása között eltelt idő elfogadhatatlanul hosszú és magas kockázatot jelent, csakúgy, mint a téves diagnózisok, melyek helytelen kezeléshez vezetnek: a ritka betegségekben szenvedők sokszor a diagnózis előtt útvesztőbe keverednek

A ritka betegségnek társadalmi következményei is vannak, hiszen ritka betegséggel élni kihat az élet minden területére, az iskolára, a munkakeresésre, a szabadidőre a barátokkal, vagy az érzelmi életre. Ez megbélyegzéshez, kirekesztéshez, kizáráshoz vezethet a társadalmi közösségből, diszkriminációhoz a biztosításoknál (egészségügyi-, utazási biztosítás), és gyakran csökkenti a karrierlehetőségeket (ha egyáltalán releváns) jelent.

A megfelelő minőségű egészségügyi ellátás hiánya pedig a már felismert és kezelhető ritka betegség esetében sem biztosított. Ehhez ugyanis ötvözni kellene a különböző szakterületeket, mint például a gyógytornász, dietetikus, pszichológus stb. A betegek több évnyi bizonytalanságban is élhetnek hozzáértő orvosi felügyelet nélkül, beleértve a rehabilitációs beavatkozásokat is, és kiszorulnak az egészségügyi rendszerből. A kevés meglévő gyógyszer és az ellátás magas ára, a betegséggel való küzdelem egyéb járulékos költségei, a szociális juttatások és térítések hiánya együttesen a család teljes elszegényedéséhez vezet, és drámaian növeli az ellátáshoz való hozzáférés esélyeinek egyenlőtlenségét a ritka betegségek esetében.

További információ és részletes program az esemény honlapján érhető el.